Bienvenue à Telley-Epilespoir, action internationale pour l'épilepsie.

Mme Antoinette Schoens, présidente de Telley-Epilespoir: 'Le véritable mur de la honte, ce n'est pas l'épilepsie, mais les préjugés'.

Bien souvent quand on parle de l’épilepsie, les gens jettent un regard embarrassé. L'aspect "impressionnant" d'une crise d'épilepsie et les considérations d'ordre mystique qui viennent parfois s'y greffer dans l'imaginaire populaire, engendrent un sentiment de confusion mêlée de peur. Dans bien des pays ou localités, dans bien des situations, l'incompréhension des mécanismes de l'épilepsie a fait fuir des générations entières ayant grandi avec des idées fausses sur le mal.

Des barrières culturelles

Telley-Epilespoir est née avec l'idée de "faire quelque chose," du fait que le grand public est mal informé. Il faut en faire davantage pour sensibiliser l’audience, en collaboration bien entendu avec les professionnels de santé et notamment des neurologues. Ce combat est l'affaire de tous parce qu'il faut d'abord vaincre, dans bien des cas, certaines barrières culturelles afin de mettre en confiance les personnes pour dissiper la détresse et la peur. C’est pourquoi, avec d’autres, nous disons “Aidez-nous à sortir l’Epilepsie de l’ombre.”

Dans le monde industrialisé comme ailleurs

Epilepsie: même dans les pays industrialisés tout est loin d'être parfait.

Même dans les pays industrialisés tout est loin d'être parfait, malgré les progrès techniques et scientifiques des avancées sur la connaissances de l'épilepsie. Certains préjugés y ont encore la peau dure au niveau du grand public, comme dans la plupart des pays en développement.

En France par exemple, la crise d’épilepsie fait encore peur, à cause de la relative méconnaissance de ce trouble qui touche pourtant près de 500.000 personnes dont 250.000 jeunes de moins de 20 ans.

S'avaler la langue relève d'un mythe

De trop nombreuses personnes souffrant d'épilepsie se font blesser les gencives ou casser les dents pendant leurs crises convulsives, parce que des corps étrangers leur sont introduits dans la bouche, à leur insu, pour tenter de leur forcer la mâchoire de peur qu'elles "s'avalent la langue," comme on l'entend dire trop souvent dans certains milieux. Il s'agit là de conceptions datant du moyen-âge, une époque où on ne disposait pas des mêmes connaissances scientifiques sur l'épilepsie que de nos jours.

S'avaler la langue relève d'un mythe médiéval, époque où on ne disposait pas des mêmes connaissances en neurologie que de nos jours.

Il est physiologiquement et techniquement impossible à une personne de s'avaler la langue. L'introduction d'un corps étranger ou du doigt dans la bouche d'une personne en crise crée une obstruction des voies naturelles d'air, sans oublier qu'on risque de blesser les gencives, de fracturer la mâchoire de la personne ou se faire gravement mordre ou sectionner le doigt, pendant les contractions musculaires.

Une section entière de ce site

Telley-Epilespoir consacre une section entière de ce site à l'épilepsie, à certains des mythes ou réalités parmi les plus tenaces, aux incompréhensions que ce trouble suscite. Nous donnons une courte définition de l'épilepsie et évoquons ses causes, ses mille-et-un noms à travers les siècles et les continents, ainsi que quelques liens utiles vers des sources complémentaires de documentation.

Le véritable mur de la honte n'est pas l'épilepsie mais les préjugés qui l'entourent

La vérité n'a pas d'ami: le vrai mur de la honte n'est pas l'épilepsie mais les préjugés qui l'entourent.

Chacun, je pense, a déjà connu une personne souffrant de l’épilepsie à l’école, dans sa famille ou sur son lieu de travail. Après le mur de Berlin, il nous reste un autre mur de la honte à faire tomber, un mur invisible. Le grand mur qui sépare les personnes souffrant de l’épilepsie des gens dits “normaux,” le véritable mur de la honte, ce n'est pas l'épilepsie, mais les préjugés qui tendent à maintenir l'épilepsie et les personnes vivant avec, dans une zone d'ombre.

C'est le manque d'informations et le rejet qui tuent

Avec votre aide, nous pouvons et nous devons sortir des ostracismes et des faux registres de la prétendue contagion et de la fatalité. Non, ce n'est pas l’épilepsie qui tue mais le fait que les gens soient mal informés. Le phénomène de rejet, l’isolement, la discrimination des personnes souffrant de l’épilepsie, c’est plutôt ça qui tue.

Merci par avance et bonne navigation.

Antoinette Schoens