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Ma vie avec elle PDF
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Pourquoi parler de l’épilepsie ?

L'exemple du site personnel plusieurs fois remarqué et primé de Frédéric, 46 ans, nous a paru à la fois original et intéressant à signaler.

Un mot cher à Telley-Epilespoir

L'auteur, sur un ton convivial, y raconte avec talent, amitié, amour et espoir (un mot également cher à Telley-Epilespoir) son quotidien de personne souffrant d’épilepsie.

Pas ennuyeux du tout

Le site de Frédéric est composé de 14 sections, toutes aussi captivantes les unes que les autres. Quelques titres : "Le Journal" à la fois détaillé, riche et pas ennuyeux du tout, "Témoignages" où d'autres utilisateurs du site viennent librement avec leur expérience vécu de l'épilepsie ou celle d'un propre en partage. On y trouve aussi une section avec de magnifiques dessins, une autre avec des proses de toute beauté, des recommandations de livres très intéressants sur l'épilepsie et bien plus encore !

Le résultat est une réussite

Bien que Frédéric nous parle de sujets sérieux faisant désormais partie de sa vie quotidienne, il nous fait vivre sans tristesse, par l’écriture et avec une pointe d’humour, comment tout cela lui était tombé dessus un certain 12 novembre 1996 et ce qu’il en advint. L'auteur a choisi le mode de la poésie, de la prose et du journal intime... et le résultat est une réussite.

Eviter une situation de tabou

La démarche de Frédéric parait d’autant plus intéressante à souligner que les personnes souffrant de l’épilepsie de par le monde sont souvent confrontées à un phénomène d'incompréhension et de rejet social et à diverses formes de discrimination, qui conduisent parfois à une situation de quasi-tabou.

Les malades et leur proches, se retrouvent sous une telle pression sociale qu’elles finissent dans bien des cas par s’auto-discriminer et préfèrent souvent éviter de parler d’épilepsie.

Une démarche que nous encourageons à Telley-Epilespoir

En parler avec des mots simples, des mots de tous les jours, c'est déjà commencer à dé-dramatiser la situation ; sans doute, un premier pas vers des échanges prometteurs et que nous encourageons à Telley-Epilespoir dans le cadre de notre action internationale pour l’épilepsie.

Le site personnel de Frédéric a remporté le 1er prix des Trophées Internet Handica.com dans la catégorie "Sites Persos et Initiatives Personnelles."

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Témoignages Radio France

Journée nationale de l'épilepsie
Priorité Santé, du 17/11/2011

Ecoutez Claire Hédon, ses invités et de nombreuses questions d'auditeurs.

17/11/2011: 1e partie (19:31)
17/11/2011: 2e partie (26:31)

RFI lève le voile sur l'épilepsie
Priorité Santé, du 19/1/2011

19/1/2011: 1e partie (19:31)
19/1/2011: 2e partie (26:31)

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L'école est un droit

L'épilepsie ne modifie en rien l'intelligence d'un enfant. Ce n'est ni une maladie mentale, ni une insuffisance de l'esprit.

Ni maladie mentale, ni insuffisance de l'esprit, l'épilepsie ne modifie en rien l'intelligence d'un enfant. L'histoire regorge de célébrités des arts, religions, hommes d'état, écrivains, empereurs, acteurs, cinéastes, ... ayant souffert de l'épilepsie, sans perdre une seule virgule de leurs talents.

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