Bienvenue à Telley-Epilespoir, action internationale pour l'épilepsie.

Presque partout...

Plus difficiles à vivre que les crises elles-mêmes

L'incompréhension, la peur, la discrimination sociale et parfois l'auto-discrimination dont sont victimes les personnes souffrant de l'épilepsie poussent souvent les malades ou leurs proches à une mauvaise estime de soi, presque partout à travers le monde.

Les diverses formes d'épilepsie suscitent toute une série de réactions diversement appréciées.

Selon le contexte spécifique des différentes cultures, ces réactions presque toujours négatives, sont souvent plus difficiles à vivre que les crises d'épilepsie elles-mêmes.

Au-delà de considérations médicales, des cas de violation de droits humains

Ceci soulève des questions qui vont au-delà de considérations médicales. On est parfois confronté à des violations des droits humains dans des cas de séquestration en chambre d'isolement ou de sévices divers, coups et mauvais traitements à personnes souffrant d'épilepsie, sous prétexte de combattre le mal, et pas seulement dans les pays en développement ou du tiers monde.

Ainsi aux Pays-Bas, l'idée que l'épilepsie a quelque chose à voir avec la magie est loin d'être morte chez certaines personnes. En 1996, on a évoqué le cas d'une personne ayant été fouettée et mise à l'écart à cause de ses crises. Cet exemple provient de la documentation de l'Organisation mondiale de la santé.

Selon le contexte spécifique des différentes cultures, l'épilepsie soulève des questions qui vont au-delà des considérations médicales. La photo est un extrait de 'Chaudes larmes', une mosaïque de fines perles de Clément Lawson.

Obstacles à prendre en compte

Les animateurs des associations travaillant à élever la prise de conscience générale des populations vis-à-vis de l'épilepsie, mais aussi les neurologues, les thérapeutes et autres professionnels de santé ne peuvent ignorer ces faits qui constituent, par ailleurs, des obstacles à une bonne prise en charge du suivi des personnes.

Une idée fausse

Même de nos jours, dans les pays et continents défavorisés, l'épilepsie est considérée à tort comme une malédiction et des générations entières ont grandi avec l'idée fausse selon laquelle elle serait contagieuse et sans solution thérapeutique.