Bienvenue à Telley-Epilespoir, action internationale pour l'épilepsie.

Un jour, quand une femme enceinte, venue accoucher, avait commencé une crise d’épilepsie avec de fortes convulsions...

Le 20 novembre 2009, Telley-Epilespoir a visité le Centre de santé de Houénoussou à Cotonou (Bénin), où nous avons été reçus par la Directrice, Mme Dr Hortense Ahouandjinou. Cette visite s'incrivait dans le cadre de la 4e mission Telley-epilespoir au Bénin, du 18 septembre au 1er décembre 2009.

Des échanges instructifs

La délégation Telley-Epilespoir était compossée de Mme Antoinette Schoens, présidente, et d'un autre membre actif, M. Kokouvi Fiokouna, sociologue.

Après une courte présentation de Telley-Epilespoir et ses objectifs, nous avons bénéficié d’une visite guidée dans les différents services de l'établissement où des échanges instructifs ont eu lieu.

Des supports d’information-sensibilisation et de dé-dramatisation ont été distribués à nos interlocutrices qui nous ont, par ailleurs, livré des témoignages saisissants.

Un jour nous avons fui devant une femme enceinte venue accoucher

Une sage-femme a dit : "Nous étions désemparées un jour quand une femme enceinte, venue accoucher, avait commencé une crise d’épilepsie avec de fortes convulsions. Ne sachant pas quoi faire, nous l’avons fui, croyant que sa maladie était contagieuse ;  merci pour ces informations précieuses que  vous nous apportez."

Magalie en toute confiance

Une autre femme, membre du personnel paramédical, que nous appellerons Magalie K. (pour préserver son identité) était tout aussi émue. Elle a fini par se confier à nous, à propos d’une dame réfugiée togolaise qu’elle hébergeait chez elle, en échange de petits travaux domestiques. Elle ne savait pas que la personne réfugiée souffrait  d’épilepsie.

Aussi Magalie a paniqué à la première crise de sa protégée : "Je me suis sentie obligée de la renvoyer de chez moi parce qu’elle a fait la crise une fois dans la cour commune de notre concession. J’avais eu très honte à cause du regard des autres locataires. J’avais aussi peur d’être contaminée, c’est pourquoi je ne l’avais pas touché."

Pour comprendre ce qui s’est passé dans la tête de Magalie

Brûler la terre à l'endroit où une personne vient d'avoir une crise, et souvent en sa présence, lui est plus difficile à supporter que la crise d'épilepsie .

Dans certaines zones rurales de nombreux pays africains comme le Togo ou le Bénin, et parfois même en pleine ville comme dans l’exemple de Magalie, des générations entières ont grandi avec des idées fausses sur l'épilepsie, car non fondées scientifiquement.

Il est ainsi courant d'assister à des comportements dits de "conjuration" teintés d'angoisse, où les communautés brûlent la terre à l'endroit où vient de se dérouler une crise d'épilepsie.

Ceci répondrait à une visée dite "purificatrice," car certaines populations, à défaut d'informations scientifiquement fondées, pensent ainsi éviter ce qu'elles ont toujours cru être un risque de "contamination" par les traces laissées parfois à terre par une personne épileptique en crise (urines, salive, sueur, écume, matières fécales parfois, pet, etc).

L'idée est généralement répandue dans certaines communautés, selon laquelle l'épilepsie se transmettrait par le contact visuel d'un patient en crise, et encore plus en le touchant ou en venant en contact avec ses urines ou autres traces que nous venons de décrire.